La journée de la filière OSCAR : Retour sur un rdv annuel pour le programme Axess

Comme chaque année la filière OSCAR a organisé sa journée nationale et a convié le programme aXess à être présent. Oscar est le réseau national des acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, financé et piloté par le Ministère en charge de la Santé.

C’était donc l’occasion pour Patientys, qui met en oeuvre le programme aXess de mieux faire connaitre le programme d’accompagnement et d’échanger avec les différents acteurs : médecins, généticiens, psychologues, association de patients et l’équipe opérationnelle de la filière,

Au programme de la 11ème journée qui s’est tenue vendredi 14 novembre 2025, une table ronde sur l’adolescence afin de mieux accompagner ces patients dans cette période de transition parfois difficile, qu’ils aient ou non une maladie chronique. Un sujet qui résonne chez les patients atteints d’hypoophosphatémie liée à l’X (XLH) qui sont accompagnés par l’équipe infirmière du programme aXess, qui font un point dès leur inscription sur leur transition ado-adulte, les oriente selon leurs besoins et les soutienne tout au long du suivi.