Programme d’accompagnement à destination des patients atteints d’amylose héréditaire à transthyrétine, pathologie génétique provoquant la surproduction de protéine amyloïde avec des atteintes cardiaques et nerveuses.

Des infirmières spécifiquement formées contactent le patient 2 fois par an afin de préparer la consultation avec leur spécialiste. Ces appels ont pour objectifs de suivre l’observance et l’adhérence au traitement par le patient.

Ces infirmières ont la possibilité d’évaluer l’état de santé du patient à travers 10 items pour enclencher des alertes vers l’équipe médicale du patient si nécessaire. 4 auto-questionnaires sont complétés 2 fois par an par le patient permettant de mesurer l’évolution de l’état de santé du patient ainsi que sa qualité de vie.

Le document DCS (données de consultation standardisée), complété plusieurs fois par an par le médecin, est à disposition afin d’uniformiser le suivi des patients entre les centres experts et périphériques.

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