Axess : Un site internet pour les patients pour rassembler les informations sur la maladie et sur le programme
Le programme d’accompagnement aXess a désormais son propre site internet dédié. L’objectif est d’y rassembler des informations pour mieux comprendre la maladie et la prise en charge des patients une fois le diagnostic posé. Une page dédiée au programme est également disponible et récapitule les objectifs de l’action, comment s’y inscrire et comment les patients seront pris en charge par l’équipe infirmière, et met à disposition quelques témoignages patients.
Le site renvoie également vers un questionnaire d’orientation construit avec Pr Karine Briot, membre du comité scientifique, à destination des patients non diagnostiqués qui se posent des questions sur des symptômes comme des déformations ou des douleurs osseuses.
Pour le consulter, voici le lien : https://soutienxlh.fr/