Le programme d'accompagnement Opale soutient les patients atteints de pneumopathies interstitielles diffuses, en particulier pour soutenir l'observance, alors que celle-ci est souvent compromise par les effets indésirables des traitements anti-fibrosants. 8 ans après le lancement du projet, sous l'impulsion du comité scientifique une analyse rétrospective a été réalisée. L'étude montre une bonne observance pour plus de deux-tiers (67,4%) des patients tout au long du programme. Elle suggère par ailleurs que la

aXess propose un accompagnement des patients atteints d'hypophosphatémie liée à l'X quelque soit la prise en charge thérapeutique depuis 2019. Cependant, afin de mieux accompagner les patients sous supplémentation phosphate-vitamineD, un nouveau protocole a été développé et validé par le comité scientifique pour ces patients atteints d'XLH. Cet accompagnement à distance est un protocole parallèle à celui déjà existant qui permet de suivre en particulier l'observance et de soutenir les

Le programme ARIANE qui vise à accompagner les patients atteints d'Hypertension Artérielle Pulmonaire (HTAP) traités par un médicament de la voie de l'activine ou aux patients traités par un médicament de la voie de l'endothéline a soufflé sa première bougie. Après 1 an de vie de cette action, c'était aussi l'occasion de réunir le comité d'experts pour leur présenter les chiffres clés et échanger sur les actualités et besoins. Ce sont

Le programme Start Up vise à accompagner les patients atteints d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) sous traitement de la prostacylcine dans la titration. Ce suivi infirmier sur plus d'un an permet d'ajuster le schéma de titration selon la situation de chaque patient et l'accompagner dans la gestion des éventuels effets indésirables. L'analyse publiée des données récoltées tout au long du suivi des patients met en évidence : - Que le schéma d'augmentation