Le programme d'accompagnement Opale soutient les patients atteints de pneumopathies interstitielles diffuses, en particulier pour soutenir l'observance, alors que celle-ci est souvent compromise par les effets indésirables des traitements anti-fibrosants. 8 ans après le lancement du projet, sous l'impulsion du comité scientifique une analyse rétrospective a été réalisée. L'étude montre une bonne observance pour plus de deux-tiers (67,4%) des patients tout au long du programme. Elle suggère par ailleurs que la

aXess propose un accompagnement des patients atteints d'hypophosphatémie liée à l'X quelque soit la prise en charge thérapeutique depuis 2019. Cependant, afin de mieux accompagner les patients sous supplémentation phosphate-vitamineD, un nouveau protocole a été développé et validé par le comité scientifique pour ces patients atteints d'XLH. Cet accompagnement à distance est un protocole parallèle à celui déjà existant qui permet de suivre en particulier l'observance et de soutenir les

Le programme ARIANE qui vise à accompagner les patients atteints d'Hypertension Artérielle Pulmonaire (HTAP) traités par un médicament de la voie de l'activine ou aux patients traités par un médicament de la voie de l'endothéline a soufflé sa première bougie. Après 1 an de vie de cette action, c'était aussi l'occasion de réunir le comité d'experts pour leur présenter les chiffres clés et échanger sur les actualités et besoins. Ce sont

Le programme Start Up vise à accompagner les patients atteints d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) sous traitement de la prostacylcine dans la titration. Ce suivi infirmier sur plus d'un an permet d'ajuster le schéma de titration selon la situation de chaque patient et l'accompagner dans la gestion des éventuels effets indésirables. L'analyse publiée des données récoltées tout au long du suivi des patients met en évidence : - Que le schéma d'augmentation

Un rendez-vous habituel pour le programme OPALE. C'est en effet la 9ème participation du programme à cet événement annuel de la pneumologie francophone. Cela a permis de présenter les données du programme sous forme de poster lors de la session dédiée du dimanche matin, et d'échanger avec les professionnels de santé. Le programme Opale est mis en place par Patientys et soutenu par Boehringer Ingelheim.

Retour sur deux rendez-vous immanquables de l'hiver dans le paysage des congrès de l'obésité et deux sélections pour présenter les données du programme Obési'Care. Alors que les nouveaux traitements de l'obésité connaissent un essor croissant, mais que leur efficacité clinique ne peut pas être dissociée d'un changement durable de comportement alimentaire et du rapport au corps, le programme Obési'Care propose une prise en charge pluridisciplinaire des patients. Cette double sélection consécutive au

Retour sur la participation au congrès de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) pour lequel le programme Mycocare a été sélectionné pour une présentation orale. Ce congrès national se déroulait cette année à Lille. Ceci était l'occasion de présenter les données encourageantes et validées par le comité scientifique du programme d'accompagnement devant une assemblée de près de 70 professionnels de santé et ainsi de rencontrer les médecins et

Le programme d'accompagnement aXess a désormais son propre site internet dédié. L'objectif est d'y rassembler des informations pour mieux comprendre la maladie et la prise en charge des patients une fois le diagnostic posé. Une page dédiée au programme est également disponible et récapitule les objectifs de l'action, comment s'y inscrire et comment les patients seront pris en charge par l'équipe infirmière, et met à disposition quelques témoignages patients. Le site

Opale, le programme d'accompagnement dédié aux patients atteints de pneumopathies interstitielles diffuses (PID) passe le cap des 2000 patients inscrits. Mis en place il y a plus de 10 ans, et construit par un comité scientifique pour les patients atteints de fibrose pulmoniare idiopathique (FPI), le programme a évolué au cours du temps : - En s'étendant aux patients atteints de PID associée à une sclérodermie systémique ou atteints de PID

Comme chaque année la filière OSCAR a organisé sa journée nationale et a convié le programme aXess à être présent. Oscar est le réseau national des acteurs des maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage, financé et piloté par le Ministère en charge de la Santé. C'était donc l'occasion pour Patientys, qui met en oeuvre le programme aXess de mieux faire connaitre le programme d'accompagnement et d'échanger avec les